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Referenzen:
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FabryFamilyTree - Datenschutzerklärung
1. ALLGEMEINES
Die Anwendung „Fabry Stammbaum-Tool” (im Folgenden „Anwendung”) wird von Amicus Therapeutics, Inc. und seinen verbundenen Unternehmen Amicus Therapeutics UK Ltd. und Amicus Therapeutics Europe Limited (im Folgenden „wir”, „uns”, „unser”, „Amicus”) bereitgestellt. Somit übernehmen wir als „Verantwortlicher“ die Verantwortung für die Verarbeitung Ihrer über die Anwendung erhobenen personenbezogenen Daten. Darüber hinaus hat Amicus AMICULUM Business Services Ltd als Drittanbieter mit der Erhebung von Nutzungsanalysen der Anwendung in unserem Auftrag beauftragt, wie weiter unten näher beschrieben, sowie andere Dienstleister, die in unserem Auftrag handeln und Amicus bei der Bereitstellung und Wartung der Anwendung unterstützen (im Folgenden „Auftragsverarbeiter“).“
Wenn Sie Fragen zu dieser Fabry-Stammbaum – Datenschutzerklärung (im Folgenden „Datenschutzerklärung“) haben, wenden Sie sich bitte per E-Mail an unseren Datenschutzbeauftragten unter dataprivacyofficer@amicusrx.com.
In dieser Datenschutzerklärung bezeichnet „personenbezogene Daten“ alle Informationen über eine identifizierte oder identifizierbare natürliche Person, die von Nutzern bei der Verwendung der Anwendung erfasst werden. Im Rahmen dieser Erklärung beziehen sich solche Personen auf die einzelnen Nutzer der Anwendung (im Folgenden „Sie“, „Ihr“, „Nutzer“).
Bitte beachten Sie, dass diese Datenschutzerklärung nur für personenbezogene Daten gilt, die bei der Nutzung der Anwendung erfasst werden. Weitere Informationen zu unseren Datenschutz- und Datenerfassungspraktiken im Allgemeinen finden Sie in der Datenschutzerklärung von Amicus Therapeutics unter https://amicusrx.com/privacy-notice/. Diese Website verwendet möglicherweise auch Cookies. Weitere Informationen zur Verwendung von Cookies finden Sie in unserer Cookie-Erklärung unter https://amicusrx.com/cookie-statement/.
Die Erhebung und Verarbeitung personenbezogener Daten unterliegt strengen gesetzlichen Bestimmungen. Wir handeln in Übereinstimmung mit dem britischen Datenschutzgesetz von 2018, der EU-Datenschutz-Grundverordnung von 2016 (im Folgenden „DSGVO“), dem kalifornischen Verbraucherschutzgesetz in der durch das kalifornische Datenschutzgesetz (im Folgenden „CCPA“) geänderten Fassung und allen anderen geltenden Datenschutzgesetzen und -vorschriften in Bezug auf die Nutzung der Anwendung.
Der Zugriff auf oder die Nutzung der Anwendung setzt Ihr vollständiges und vorbehaltloses Verständnis dieser Datenschutzerklärung voraus.
Unsere Datenschutzerklärung kann in Zukunft geändert und angepasst werden. In diesem Fall werden wir Sie darüber informieren und Sie bitten, sich die Änderungen anzusehen, die wir in der Datenschutzerklärung deutlich kennzeichnen werden.
2. VERARBEITETE PERSONENBEZOGENE DATEN
Wenn Sie die Anwendung nutzen, werden Sie aufgefordert, bestimmte personenbezogene Daten einzugeben, darunter:
Amicus verarbeitet, analysiert oder speichert keine personenbezogenen Daten, die Sie im Rahmen dieser Anwendung übermitteln. Eine SQL-Datenbank speichert alle Informationen, einschließlich Stammbaumstrukturen und -namen, Anmeldedaten und E-Mail-Adressen sowohl der Ersteller als auch der Empfänger von freigegebenen Stammbäumen. Diese personenbezogenen Daten sind verschlüsselt und für Amicus, die Auftragsverarbeiter oder andere Dritte weder sichtbar noch zugänglich. Amicus (und unsere Auftragsverarbeiter) können aggregierte und verschlüsselte Daten aus der Anwendung erfassen und verarbeiten. Diese Daten geben keine personenbezogenen Daten der Nutzer preis, da sie sich hauptsächlich auf Interaktionsmetriken beziehen (z. B. Verweildauer auf der Website, Gesamtzahl der Nutzer und erstellten Stammbäume usw.).
Die Anwendung ist nicht für Kinder unter 13 Jahren bestimmt und nicht darauf ausgelegt, die Aufmerksamkeit von Personen unter 13 Jahren auf sich zu ziehen. Darüber hinaus sammeln oder verarbeiten wir wissentlich keine personenbezogenen Daten von Kindern unter 13 Jahren. Wenn ein Nutzer personenbezogene Daten eines Kindes unter 13 Jahren in die Anwendung eingibt, wie oben und in Artikel 3 beschrieben, hat Amicus (oder seine Auftragsverarbeiter) keinen Zugriff auf diese Informationen.
3. ZWECK DER VERARBEITUNG
Der Zweck der Anwendung besteht darin, dass Benutzer einen Stammbaum erstellen und Familienmitglieder identifizieren können, die möglicherweise von Fabry betroffen sind. Zu diesem Zweck können Benutzer die in Abschnitt 2 oben aufgeführten Informationen eingeben.
Die von den Nutzern in die Anwendung eingegebenen personenbezogenen Daten sind nur für einzelne Nutzer und andere Personen sichtbar und/oder zugänglich, mit denen der Nutzer seinen Stammbaum teilen möchte. Amicus (und unsere Auftragsverarbeiter) greifen nur auf aggregierte und verschlüsselte Daten sowie nicht identifizierbare Daten für Analysen/Metriken zu und verarbeiten diese, die für unsere berechtigten Interessen (Kontinuität der Finanzierung/Forschung/statistische Analyse) und zur Bereitstellung der Anwendung für die Nutzer erforderlich sind.
Wir verwenden keine über die Anwendung erhobenen personenbezogenen Daten für die Erstellung von Profilen zur Unterstützung von Entscheidungen, die rechtliche oder ähnlich bedeutende Auswirkungen haben (d. h. Entscheidungen, die zur Bereitstellung oder Verweigerung von Finanz- oder Kreditdienstleistungen, Wohnraum, Versicherungen, Bildungsangeboten oder -möglichkeiten, Strafrechtspflege, Beschäftigungsmöglichkeiten, Gesundheitsdienstleistungen oder Zugang zu lebenswichtigen Gütern oder Dienstleistungen führen).
4. WEITERGABE AN DRITTE
Einzelne Nutzer haben die Möglichkeit, den in der Anwendung erstellten Fabry-Stammbaum mit anderen Personen ihrer Wahl zu teilen. Nur die einzelnen Nutzer und diejenigen, mit denen sie den Stammbaum teilen, können die in die Anwendung eingegebenen personenbezogenen Daten einsehen.
Wie in den Artikeln 2 und 3 beschrieben, können Amicus (und unsere Auftragsverarbeiter) unter strengen Sicherheitsvorkehrungen aggregierte und nicht identifizierbare Daten, einschließlich Daten zur Nutzung der Anwendung, erhalten. Wir können diese nicht identifizierbaren Daten auch an andere Dritte weitergeben, die in unserem Auftrag Dienstleistungen für die in Artikel 3 beschriebenen Zwecke erbringen. Wir werden Ihre personenbezogenen Daten, die Sie in die Anwendung eingeben, nicht verkaufen oder weitergeben (im Sinne der Definition dieser Begriffe durch den CCPA), für gezielte Werbung verarbeiten, vermieten, verbreiten oder auf andere Weise Dritten kommerziell zugänglich machen.
5. DAUER DER VERARBEITUNG
Wie oben beschrieben, speichern weder Amicus noch die Auftragsverarbeiter in ihren Systemen personenbezogene Daten, die Sie in der Anwendung übermitteln. Die Auftragsverarbeiter speichern lediglich das Datum der letzten Aktualisierung in den Anwendungsbäumen, das ab diesem Zeitpunkt bis zu zwei Jahre lang aufbewahrt wird. Diese Informationen werden jedoch in keiner Weise dazu verwendet, Sie zu identifizieren.
6. IHRE RECHTE
Nutzer mit Wohnsitz in der Europäischen Union oder im Vereinigten Königreich sowie Einwohner bestimmter US-Bundesstaaten, in denen Datenschutzgesetze gelten, die für Amicus relevant sind (einschließlich Kalifornien, Colorado, Connecticut, Delaware, Indiana, Iowa, Kentucky, Maryland, Minnesota, Montana, Nebraska, New Hampshire, New Jersey, Oregon, Rhode Island, Tennessee, Texas, Utah und Virginia), haben bestimmte Rechte in Bezug auf ihre personenbezogenen Daten.
Bitte beachten Sie, dass die Ausübung dieser Rechte Einschränkungen unterliegen kann, da Amicus, die Auftragsverarbeiter und andere Dritte nicht beabsichtigen, auf personenbezogene Daten zuzugreifen, diese zu verarbeiten oder zu speichern, die Nutzer in diese Anwendung eingeben.
Rechte der Nutzer in der Europäischen Union/im Vereinigten Königreich
Recht auf Zugang und Recht auf Erhalt einer Kopie: Sie haben das Recht, jederzeit Zugang zu Ihren personenbezogenen Daten zu beantragen und über den Zweck der Verarbeitung informiert zu werden.
Recht auf Berichtigung, Löschung oder Einschränkung: Sie haben das Recht, von uns die Berichtigung Ihrer personenbezogenen Daten zu verlangen, wenn Sie der Meinung sind, dass diese unrichtig oder nicht mehr aktuell sind. Sie können auch die Einschränkung der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten verlangen, wenn Sie der Meinung sind, dass Ihre personenbezogenen Daten unrichtig sind, und Sie uns dies anschließend mitgeteilt haben.
Widerspruchsrecht: Sie haben das Recht, der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu widersprechen, wenn Sie berechtigte Gründe haben und uns diese mitteilen.
Recht auf Datenübertragbarkeit: Sie haben das Recht, Ihre personenbezogenen Daten in einem strukturierten, gängigen Format zu erhalten und/oder diese Daten an einen anderen Verantwortlichen zu übertragen.
Recht auf Widerruf der Einwilligung: Wenn die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten auf Ihrer vorherigen Einwilligung beruht, haben Sie das Recht, diese Einwilligung jederzeit zu widerrufen. Der Widerruf Ihrer Einwilligung hat keinen Einfluss auf die Rechtmäßigkeit der Verarbeitung auf der Grundlage der Einwilligung vor dem Widerruf.
Automatisierte Entscheidungen und Profiling: Bitte beachten Sie, dass die Anwendung zwar einen bestehenden genetischen Algorithmus verwendet, jedoch keine automatisierte Entscheidungsfindung/KI-Technologie zum Einsatz kommt. Daher werden Sie keinen Entscheidungen unterworfen, die ausschließlich auf einer automatisierten Verarbeitung beruhen und die Ihnen gegenüber rechtliche Wirkung entfalten oder Sie in ähnlicher Weise erheblich beeinträchtigen. Dennoch haben Sie das Recht, von uns zu verlangen, dass Sie keiner solchen automatisierten Entscheidungsfindung unterworfen werden.
Ausübung Ihrer Rechte: Sie können Ihre Rechte ausüben, indem Sie uns eine Kopie der wesentlichen Teile Ihres Identitätsnachweises, wie Name und Geburtsdatum, zukommen lassen:
Für Einwohner des Vereinigten Königreichs:
Amicus Therapeutics UK Operations Ltd.
One Globe Side, Fieldhouse Lane,
Marlow, SL7 1HZ
Vereinigtes Königreich
Beschwerderecht: Wenn Sie mit der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten oder der Bearbeitung Ihrer Datenschutzanfragen unzufrieden sind, haben Sie das Recht, eine Beschwerde bei der britischen Datenschutzaufsichtsbehörde (ICO) unter https://ico.org.uk/make-a-complaint/ einzureichen.
Dies gilt unbeschadet von Verfahren vor Zivilgerichten. Wenn Sie aus einem EU-Mitgliedstaat stammen, können Sie sich auch an Ihre nationale Datenschutzbehörde wenden (eine Liste der Datenschutzbehörden der einzelnen EU-Mitgliedstaaten finden Sie hier: https://ec.europa.eu/justice/article-29/structure/data-protection-authorities/index_en.htm). Wenn Sie durch die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten einen Schaden erlitten haben, können Sie eine Entschädigungsklage einreichen.
Rechte von Einwohnern bestimmter US-Bundesstaaten
Recht auf Auskunft. Sie haben das Recht, von uns die Offenlegung der folgenden Informationen zu verlangen, beschränkt auf die letzten zwölf Monate: (i) die Kategorien personenbezogener Daten, die wir über Sie erfasst haben; (ii) die Kategorien von Quellen, aus denen die personenbezogenen Daten erfasst wurden; (iii) den geschäftlichen oder kommerziellen Zweck des Verkaufs oder der Weitergabe personenbezogener Daten; (iv) die Kategorien von Dritten, an die wir die personenbezogenen Daten weitergegeben haben; (v) die Kategorien personenbezogener Daten, die wir verkauft haben, und für jede identifizierte Kategorie die Kategorien von Dritten, an die wir diese bestimmte Kategorie personenbezogener Daten verkauft haben; und (vi) die Kategorien personenbezogener Daten, die wir für geschäftliche Zwecke offengelegt haben, und für jede identifizierte Kategorie die Kategorien von Dritten, an die wir diese bestimmte Kategorie personenbezogener Daten offengelegt haben.
Recht auf Zugang zu bestimmten personenbezogenen Daten. Sie haben das Recht, von uns die Offenlegung bestimmter personenbezogener Daten zu verlangen, die wir in den letzten 12 Monaten über Sie erhoben haben.
Recht auf Löschung. Sie haben das Recht, zu verlangen, dass wir alle personenbezogenen Daten, die wir über Sie erhoben haben, löschen..
Recht auf Berichtigung. Sie haben das Recht, von uns die Berichtigung unrichtiger personenbezogener Daten zu verlangen, die wir über Sie gespeichert haben. Bitte beachten Sie, dass dieses Recht nicht für Einwohner von Iowa und Utah gilt.
Recht auf Datenübertragbarkeit. Sie haben das Recht, die von uns über Sie erhobenen personenbezogenen Daten in einem übertragbaren und, soweit technisch möglich, leicht nutzbaren Format anzufordern, das Ihnen die ungehinderte Übermittlung der personenbezogenen Daten an eine andere Stelle ermöglicht. Sie dürfen dieses Recht nicht mehr als zweimal pro Kalenderjahr ausüben.
Ausübung Ihrer Rechte. Sie können die unten aufgeführten Rechte der betroffenen Person ausüben, indem Sie uns unter dataprivacyofficer@amicusrx.com kontaktieren, uns gebührenfrei unter 844-927-2010 anrufen oder auf www.amicusrx.com/content/dl/CCPA-Request-Form.docx klicken und Details zu Ihrer Anfrage übermitteln. Sie können auch einen Bevollmächtigten beauftragen, Anfragen als betroffene Person in Ihrem Namen zu stellen. In solchen Fällen können bevollmächtigte Vertreter dieselben Methoden wie Sie verwenden, um die Anfragen in Ihrem Namen zu stellen. Um Ihre Identität zu überprüfen und Ihre personenbezogenen Daten zu schützen, können wir den Antragsteller bitten, Informationen vorzulegen, die es uns ermöglichen, Ihre Identität zu überprüfen, um Ihrer Anfrage als betroffene Person nachzukommen, z. B. indem wir Ihren Vertreter bitten, einen von Ihnen unterzeichneten Nachweis der Genehmigung vorzulegen, oder Sie bitten, uns direkt zu bestätigen, dass Sie dem Vertreter die Genehmigung zur Einreichung der Anfrage erteilt haben. In einigen Fällen können wir Ihre Anfrage ablehnen, wenn nach geltendem Recht eine Ausnahme gilt. Wir werden Ihre Anfrage in Übereinstimmung mit geltendem Recht beantworten.
Recht auf Nichtdiskriminierung. Sie haben das Recht, nicht diskriminiert zu werden, weil Sie Ihre Rechte als betroffene Person ausüben. Wir werden Sie nicht diskriminieren, weil Sie Ihre Rechte als betroffene Person ausüben.
Widerspruch. Einwohner bestimmter Bundesstaaten haben das Recht, gegen unsere Entscheidungen zu ihren Anträgen als betroffene Personen Widerspruch einzulegen. Dieses Recht gilt nicht für Einwohner Kaliforniens oder Utahs sowie für Einwohner anderer Bundesstaaten, in denen das geltende Datenschutzrecht ihnen kein Recht einräumt, gegen Entscheidungen der Verantwortlichen in Bezug auf die Rechte betroffener Personen Widerspruch einzulegen. Um gegen unsere Entscheidung über Ihre Anträge als betroffene Person Widerspruch einzulegen, können Sie uns per E-Mail unter dataprivacyofficer@amicusrx.com oder telefonisch unter 844-927-2010 kontaktieren. Bitte fügen Sie eine Kopie unserer Entscheidung über Ihren Antrag als betroffene Person bei oder verweisen Sie ausdrücklich darauf, damit wir Ihren Widerspruch angemessen bearbeiten können. Wir werden auf Ihren Widerspruch gemäß den geltenden Gesetzen reagieren.
7. SICHERHEIT UND VERTRAULICHKEIT
Amicus hat auf technischer, organisatorischer und physischer Ebene angemessene Sicherheitsmaßnahmen getroffen, um die Zerstörung, den Verlust, die Fälschung, die Veränderung, den unbefugten Zugriff oder die unbefugte Weitergabe personenbezogener Daten an Dritte sowie die unbefugte Verarbeitung dieser Daten zu verhindern. Obwohl die Sicherheit Ihrer personenbezogenen Daten für uns von größter Bedeutung ist, können wir die Sicherheit von Informationen, die Sie online preisgeben, nicht vollständig garantieren. Die Angabe von Informationen in der Anwendung erfolgt auf Ihr eigenes Risiko.
8. ANWENDBARES RECHT UND GERICHTSSTAND
Diese Datenschutzerklärung wird gemäß britischem Recht verwaltet, ausgelegt und umgesetzt, das ausschließlich für etwaige Streitigkeiten gilt.