Grundlagen:
Das Tool wird Ihnen ein einige einfache Fragen zu Ihnen und Ihrer Familie stellen. Anschließend erstellt es Ihren Stammbaum auf der Grundlage Ihrer Antworten. Der aktuelle Stand wird gespeichert, wenn Sie das Tool verlassen, allerdings haben nur Sie Zugriff auf die Daten – sie werden mit niemand anderem geteilt.
Sobald Sie den Stammbaum erstellt haben, klicken Sie auf die Schaltfläche „Hier klicken, um Verwandte zu markieren“, und Ihre Verwandten mit erhöhtem Risiko werden automatisch markiert.
Sie können eine Kopie Ihres Stammbaums herunterladen, indem Sie auf das Download-Symbol oben links klicken.
Ein paar wichtige Dinge, die Sie über das Tool wissen sollten:
- Das Tool wird Sie nur zu genetisch verwandten Familienangehörigen befragen – Sie sollten nur diese Personen in Ihren Stammbaum aufnehmen.
- Das heißt, Sie brauchen beispielsweise keine Lebensgefährten, Stiefeltern oder adoptierten Kinder in den Stammbaum aufzunehmen. Das liegt daran, dass es sich bei Morbus Fabry um eine genetisch bedingte Erkrankung handelt und es unwahrscheinlich ist, dass diese Personen ein erhöhtes Risiko haben.
- Bitte tragen Sie alle relevanten Verwandten ein, egal ob sie noch leben oder bereits verstorben sind.
- Es spielt keine Rolle, wenn Sie nicht alles über Ihren Stammbaum wissen; nehmen Sie einfach so viel wie möglich und wie Sie möchten auf. Sie können auch andere Familienangehörige bitten, Ihnen zu helfen.
- Wenn Sie männlich sind, wird das Tool Sie nur zu Ihren unmittelbaren Familienangehörigen und zur mütterlichen Seite Ihrer Familie befragen. Wenn Sie weiblich sind, wird das Tool Sie zu beiden Seiten Ihrer Familie befragen.
- Das liegt am Vererbungsmuster von Morbus Fabry Hier klicken, um mehr darüber zu erfahren >
Ein paar wichtige Dinge, die Sie über das Tool wissen sollten:
Um Ihren aktuellen Stand zu speichern und zur nächsten Frage zu gehen, klicken Sie auf die Schaltfläche „Speichern und weiter“. Mithilfe dieser Funktion können Sie Ihren aktuellen Stand speichern und zu einem späteren Zeitpunkt zurückkommen. Niemand außer Ihnen hat Zugriff auf diese Informationen. Die Daten werden ausschließlich lokal in Ihrem Browser gespeichert und nicht an externen Personen oder Agenturen weitergeleitet. Das Tool ist streng vertraulich
Wenn Sie eine Antwort ändern möchten, können Sie nochmals zu der entsprechenden Frage zurückkehren, indem Sie auf die Schaltfläche „Zurück“ klicken und dann Ihre Antwort ändern
Um eine Kopie Ihres Stammbaums herunterzuladen, klicken Sie auf das Download-Symbol. Den heruntergeladenen Stammbaum im PDF-Format finden Sie in Ihrem „Downloads“-Ordner
Um die Größe des Stammbaums anzupassen, klicken Sie auf die „+“-Schaltfläche, um das Bild zu vergrößern bzw. auf die „-“-Schaltfläche, um das Bild zu verkleinern
Um die Anleitung durchzulesen, klicken Sie auf das Anleitungssymbol
Um einen neuen Stammbaum zu erstellen, klicken Sie auf das Papierkorbsymbol
Um sich in Ihrem Stammbaum zu bewegen, klicken Sie auf den Stammbaum und ziehen Sie ihn zur gewünschten Position
Dieses Tool ist nicht für mobile Geräte optimiert
Nächste Schritte:
Wenn Sie Ihren Stammbaum erstellt und Ihre Verwandten mit erhöhtem Fabry-Risiko markiert haben, finden Sie hier weitere Informationen zu den nächsten Schritten
Bitte wenden Sie sich zur Besprechung Ihres erstellten Stammbaums sowie der nächsten Schritte an Ihren behandelnden Arzt